UK Biobank, brittiläinen lääketieteellistä tutkimusta edistävä biopankki, on luovuttanut liikesensoreilla, kyselyillä ja erinäisillä bionäytteillä kerättyjä terveystietoja vakuutusalan yrityksille vuosina 2020–2023, kertoo The Observer. 

Lehden tietojen mukaan vapaaehtoisista osallistujista kerättyjä tietoja on jaettu useita kertoja eri vakuutuskonsultointi- ja teknologiayrityksille, jotka ovat halunneet käyttää dataa ihmisten sairastumis- ja kuolleisuusriskin ennustamiseksi. 

Tiedot käsitellään biopankeissa sellaiseen muotoon, että niitä on hankala yhdistää kenenkään henkilöllisyyteen, mikä ehkäisee datan monia väärinkäyttömahdollisuuksia.

Moni on kuitenkin ilmaissut tyytymättömyytensä UK Biobankin toimintaan sosiaalisessa mediassa.

Kohua koskevassa lausunnossaan UK Biobank sanoo, että The Observerin näkökulma aiheeseen on harhaanjohtava. Biopankki väittää kertoneensa kaikille osallistujille, että dataa voidaan käyttää kaikentyyppisissä akateemisissa ja kaupallisissa organisaatioissa “yleisen edun mukaiseen terveyteen liittyvään tutkimukseen”. 

Biopankin lausuntoon liitetyssä asiakirjassa, joka on jaettu osallistujille etukäteen luettavaksi, tosiaan todetaan moneen otteeseen, että osallistujista kerättyjä henkilötunnisteettomia tietoja voidaan käyttää laajasti tutkimustarkoituksiin myös osallistujan kuoleman jälkeen. 

Asiakirjan muotoilu jättää biopankille myös pelivaraa määritellä siinä määritetyn eettisen hyväksynnän oman tieteellisen harkintansa mukaan. 

“Tiedot ja näytteet UK Biobank -hankkeeseen osallistuneilta henkilöiltä on saatavilla vain tutkijoille, joilla on asianmukainen tieteellinen ja eettinen hyväksyntä suunnitellulle tutkimukselleen”, osallistujille annetussa asiakirjassa kerrotaan. 

Mikäli asiasta puhjenneisiin X-keskusteluihin on uskominen, moni biopankin tutkimuksiin osallistuneista henkilöistä on kuitenkin luullut, ettei tietoja saisi käyttää ollenkaan kaupallisiin tarkoitusperiin – ainakaan vakuutusyhtiöissä. Brittiläisten X-keskusteluissa esiin nousseet pohdinnat biopankin haastamisesta oikeuteen ovat kuitenkin hyvin hataralla pohjalla oikeudellisessa mielessä.

The Observerin artikkeli ei sisällä selkeitä todisteita korruptiosta, laittomuuksista tai muusta tahallisesta vilpistä tietojen jakamisen suhteen.

IT Insider sai kiinni UK Biobankin tiedotusosaston sähköpostitse pian The Observerin artikkelin julkaisun jälkeen, mutta biopankki kieltäytyi lopulta vastaamasta asiaan liittyviin tarkentaviin kysymyksiin.

UK Biobankilla on kuitenkin hiljaisuudestaan huolimatta monen arvostetun tutkijan tuki. Biopankit ovat tärkeä tiedonlähde tutkijoille esimerkiksi genetiikan ja lääketieteen alalla, eikä terveysdatan laaja hyödyntäminen ole monen asiantuntijan mielestä epäeettistä edes vakuutusalalla. 

Brittiläinen genomilääketieteen professori ja kliinistä etiikkaa käsittelevän CELS-tutkimusryhmän johtaja Anneke Lucassen muistuttaa terveen ja kilpailukykyisen vakuutusalan olevan kaikkien edun mukaista.

“Vakuutusala antaa ihmisille mahdollisuuden selviytyä odottamattomista terveyden, tulojen ja muiden resurssien menetyksestä paljon pienemmillä kustannuksilla kuin tilanteissa, joissa nämä kustannukset jouduttaisiin maksamaan itse”, Lucassen sanoo. 

Myös vakuutusala vaatii käyttöönsä tietoa, johon vakuutusmaksut ja riskien hinnoittelut voivat pohjautua – muuten alaa ei olisi olemassa. 

“Jos vakuutukset ovat mielestämme arvokkaita, meidän on myös tuettava niiden tehokkuutta parantavia pyrkimyksiä”, Lucassen perustelee. 

Koko kohun alla piilevä ongelma näyttääkin löytyvän ennemminkin biopankin kyvyttömyydestä kommunikoida selkeästi ja lähestyttävästi, miksi sen dataa on jaettu myös vakuutusalan yrityksille, kuin alla piilevästä korruptiosta tai tietoisesti tehdyistä epäeettisistä päätöksistä.

Keskiverron vapaaehtoisen henkilön ja ansioituneen, asiaan perehtyneen tutkijan tai johtajan näkemykset maailmasta, etiikasta ja tutkimusmaailmasta ovat valtavan erilaiset. Siksi yhteisymmärryksen saavuttaminen vaatii erityistä huolta ja selkeää viestintää ammattilaisten puolelta. 

Lucassen kuitenkin selittää asian ytimen auki ymmärrettävästi. 

“Jos esimerkiksi verenpaineen ja sydänsairauksien välinen yhteys löydettäisiin ensimmäisen kerran vakuutusyhtiön teettämässä tutkimuksessa, olisiko se ollut tietämisen arvoinen löytö, vaikka se olisi myös parantanut kyseisen yhtiön tuottoa?” hän pohtii retorisesti. 

Suomessa biopankkien tilanne on poikkeuksellisen hyvä. Niiden eettisyydestä on käyty laajaa julkista keskustelua, ja sosiaali- ja terveysministeriön mukaan Suomessa toimii 11 rekisteröityä biopankkia. 

Päätökset suomalaisten biopankkien datan luovuttamisesta eri organisaatioille tekevät biopankkien omat asiantuntijat, joilla on tarvittaessa tukenaan asiantuntevat etiikkalautakunnat.

Suomen biopankkeja valvoo aktiivisesti Fimea eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus, ja niiden toimintaa säätelee samalla biopankkilaki sekä muu aihepiiriin liittyvä lainsäädäntö.